La participation des patients en action : une étude se penche sur les résultats cruciaux pour les patients atteints de la maladie coronarienne
À l’automne 2019, d’anciens patients et des proches aidants ont participé à une étude visant à cerner les résultats cliniques qui comptent le plus pour les patients après un traitement pour la maladie coronarienne. Les résultats de cette étude ont été publiés et les travaux se poursuivent sur la base des réponses fournies par les participants!
Les participants de l’étude (anciens patients, proches, aidants et professionnels de la santé) ont pris part à un processus de concertation pour cerner les 5 résultats cliniques les plus indésirables après un traitement cardiaque : un AVC grave nécessitant une hospitalisation d’au moins 14 jours ou une réadaptation à l’hôpital; la dépendance à un respirateur; l’apparition ou l’aggravation de l’insuffisance cardiaque; l’admission à une maison de soins infirmiers; et la nécessité de commencer une dialyse. Bref, survivre à un incident cardiaque ne suffit pas toujours – pour bien des patients, la qualité de vie dans les mois et les années qui suivent est tout aussi importante. Pour en savoir plus à ce sujet, nous vous invitons à lire les résultats de la recherche.
Le fait de savoir quels résultats cliniques comptent le plus pour les patients et leurs proches aide les médecins et les chirurgiens à mieux les conseiller. Les professionnels de la santé peuvent par exemple expliquer les effets probables de différents traitements en fonction des priorités cernées dans cette étude, ce qui aidera les patients à prendre des décisions plus éclairées quant aux options qui s’offrent à eux.
Nous explorons la possibilité d’intégrer ces informations à un outil décisionnel afin d’aider les patients à faire des choix plus éclairés. Cet outil décisionnel prendra la forme d’une appli accessible sur le téléphone, la tablette ou l’ordinateur des patients ou de leurs proches. Après une série de questions pour évaluer les facteurs de risque, l’appli présentera les résultats probables pouvant découler d’une chirurgie cardiaque ou d’autres traitements. Avec ces connaissances en main, le patient pourra prendre une décision plus éclairée, en consultation avec son équipe soignante. L’équipe de la Dre Sun développe actuellement cette appli, qui sera la première du genre à outiller les patients en vue d’orienter leur traitement.
La Dre Sun a été contactée par d’autres chercheurs qui aimeraient adopter l’approche de son étude pour mieux comprendre ce que les patients définissent comme étant des résultats positifs. Cerner ce que les patients définissent comme une approche « réussie » (au-delà de la mortalité) aidera les patients et leurs médecins à prendre leurs décisions en tenant compte de l’importance de la qualité de vie.
Cette étude a été rendue possible grâce à la participation d’anciens patients de l’ICUO qui se sont portés volontaires comme patients partenaires pour partager leurs expériences avec l’équipe de recherche. Si vous souhaitez devenir patient partenaire, vous pouvez vous inscrire sur la page du site de l’ICUO consacrée à la participation des patients.
