Des patients ayant vécu un incident cardiaque partagent leurs réflexions
L’automne dernier, nous avons demandé à des volontaires de participer à une étude visant à cerner les résultats cliniques qui comptent le plus pour les patients après un traitement pour la maladie coronarienne (maladie du cœur). Vous avez répondu en grand nombre et nous tenons à remercier tous ceux et celles qui se sont portés volontaires !
Des professionnels de la santé ont aussi été invités à participer à cette étude, en plus des patients, des membres de leur famille et des proches aidants. Tous les participants ont répondu à trois brefs questionnaires qui ont permis de cerner les 11 résultats cliniques les plus importants pour eux. Les participants ont ensuite pris part à un processus de concertation stimulant d’une demi-journée en vue de cerner les 4 ou 5 éléments les plus cruciaux parmi les 11 résultats relevés.
Cette étude s’appuie sur les travaux antérieurs de la Dre Louise Sun sur les résultats « souhaités » par les patients, au-delà de l’objectif médical traditionnel de simplement survivre à un incident cardiaque. En d’autres termes, le fait de survivre à une urgence cardiaque n’est pas toujours suffisant en soi – pour bien des patients, la qualité de vie dans les mois et les années qui suivent est tout aussi importante. Les participants à l’étude ont par exemple indiqué qu’un AVC grave ou la dépendance à un respirateur constituaient des conséquences négatives critiques.
L’étude a aussi donné lieu à une discussion intéressante sur la démence. Bien que les professionnels de la santé présents dans la salle aient clairement indiqué que la démence ne constituait pas une conséquence directe d’un problème cardiaque, les patients, les membres de leur famille et les aidants ont indiqué qu’elle figurait en tête de leur liste de conséquences négatives. Bien qu’il n’existe pas de lien direct, le stress causé par l’hospitalisation et le traitement cardiaque sur le corps peut contribuer à la progression de la démence, et c’est pourquoi ce facteur demeure important pour les patients et les proches aidants. Les résultats de ces travaux font partie d’une étude plus vaste sur les résultats cliniques qui comptent pour les patients, qui sera partagée ultérieurement – restez à l’affût pour plus d’informations.
Le fait de savoir quels résultats cliniques sont les plus importants pour les patients et leurs proches aide les médecins et les chirurgiens à mieux conseiller leurs patients. Les professionnels de la santé peuvent par exemple expliquer les effets probables de différents traitements en fonction des priorités cernées dans cette étude, ce qui aidera les patients à prendre des décisions plus éclairées quant aux options qui s’offrent à eux. Cette étude permet également d’évaluer différemment les interventions médicales – en veillant à ce que les impacts dont les patients se soucient le plus soient mesurés et analysés dès maintenant, afin que de meilleures données statistiques soient disponibles pour les futurs patients.
La Dre Sun croit qu’il est crucial d’impliquer les patients dans ses recherches. Leurs points de vue sont essentiels pour bien comprendre l’impact des décisions médicales sur les personnes qui sont au cœur de son travail – les patients. Voici certains des commentaires des participants :
- « C’est vraiment un privilège de pouvoir contribuer de cette façon aux travaux de l’Institut de cardiologie. »
- « J’ai vraiment senti que l’Institut de cardiologie accordait une grande importance à mon expérience comme patient. »
Ces réflexions ont été générées grâce à la participation des membres de l’Association des anciens patients qui se sont portés volontaires comme patients partenaires pour partager leurs expériences avec l’équipe de recherche. Si vous souhaitez devenir patient partenaire, vous pouvez vous inscrire sur la page du site de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa portant sur la participation des patients.
