Contribuez à façonner l’avenir des soins aux patients
« [En tant que patient partenaire], j’apporte une perspective totalement différente. Les médecins, les cliniciens et les infirmières ont besoin du point de vue des patients, qui en ont long à dire. »
Les patients sont au cœur de tout ce que l’Institut de cardiologie accomplit. Nous savons que nos patients, ainsi que leurs aidants, leurs proches et leurs amis, savent mieux que quiconque ce que c’est de vivre avec une maladie du cœur. C’est pour cette raison que nos patients partenaires existent : ce sont des bénévoles qui collaborent avec nos cliniciens, nos chercheurs et notre personnel en vue d’améliorer la qualité des soins offerts à l’Institut de cardiologie.
Voici quelques témoignages de nos patients partenaires :
« À mon retour à la maison après mon congé de l’hôpital, j’ai lu la documentation sur les façons de m’impliquer, notamment comme patient partenaire. À ce moment, je ne me sentais pas encore prêt, je devais d’abord reprendre mes forces. Ce n’est pas toujours facile de mettre le nez dehors, mais ç’a été une expérience très positive. Tout le monde a été très accueillant et ça m’a beaucoup aidé d’écouter les autres et de savoir que je n’étais pas seul. Rencontrer les autres patients et les cliniciens, écouter ce que chacun d’entre nous avait à dire, la solidarité et le soutien – tout ça nous rend plus forts. Redonner est une part importante de ce processus : après avoir vécu cette expérience, j’ai senti que j’avais vraiment quelque chose à apporter. Avoir directement accès aux témoignages des patients est nécessairement bénéfique pour la recherche. Comme patient partenaire, si on répond bien aux questions de la recherche, on aide les chercheurs à comprendre notre réalité et à obtenir de précieux renseignements. »
« C’était intéressant, et je le referais. J’ai participé parce que je ne peux pas apporter de contribution financière, mais ça me fait vraiment plaisir de donner mon temps et mon avis pour aider les médecins à comprendre la réalité des patients. »
« Je pense que pour les nouveaux [patients partenaires], ça peut être un peu intimidant au départ – on ne sait pas à quoi s’attendre si on ne l’a jamais fait. C’est comme un petit acte de foi. Sans les patients partenaires, on ne pourrait pas avancer. J’ai participé plusieurs fois et je n’ai jamais eu de problème, tout le monde a toujours été respectueux. Si vous en avez envie, je vous conseille de participer – l’Institut vous en sera très reconnaissant. »
Il est facile de s’inscrire pour devenir patient partenaire, après quoi votre nom sera ajouté à la liste de nos patients partenaires potentiels. Nous vous offrirons ensuite la possibilité de travailler sur des dossiers qui vous tiennent particulièrement à cœur, selon vos aptitudes et vos champs d’intérêt. Nous ne vous mettrons jamais de pression pour participer à une tâche qui ne vous intéresse pas ou qui vous rend mal à l’aise. Vous n’aurez même pas nécessairement besoin de venir à l’Institut – certains projets vous offrent la possibilité de participer sans quitter le confort de votre foyer.
Voici quelques exemples d’activités et de tâches offertes aux patients partenaires :
- Répondre à des questions ou remplir des sondages concernant vos problèmes de cœur ou votre expérience comme patient.
- Donner vos suggestions concernant les documents d’information destinés aux patients.
- Devenir membre d’un comité ou d’une équipe de recherche.
- Participer à un groupe de discussion ou à une séance d’information.
- Commenter une proposition de politique ou de procédure de l’Institut.
- Donner votre avis sur ce qui compte le plus pour les patients.
Ça vous intéresse? Consultez nos pages sur les patients partenaires en recherche et le façonnement des soins cliniques pour en savoir plus et vous inscrire! Veuillez noter que le même questionnaire se trouve au bas de ces deux pages; vous n’avez à le remplir qu’une seule fois pour avoir la possibilité de participer à la recherche, aux soins cliniques, ou aux deux.
Nous remercions les patients partenaires qui nous ont fait part de leurs témoignages dans le cadre de cet article.
